????出生時就患上了脆骨病，體重只有一斤多；25年來骨折40多次，如今身高只有70厘米；出乎家人和醫(yī)生的意料活到了今天，可喝水吃飯都得靠媽媽來照顧……即便命運跟她開了這樣大的一個玩笑 ，可濟寧市嘉祥縣的褚淑婷卻沒有放棄，靠著自學來的歌唱本領，她和媽媽走遍濟南、泰安、濰坊，并于一個多月前來到了青島?！拔覉孕盼业牟∧苤魏茫芟裾Ｈ四菢由?。”9月10日，褚淑婷在接受記者采訪時樂觀地表示，以前是媽媽背著她闖天下，以后她要靠自己的努力養(yǎng)活媽媽，要帶著媽媽闖天下，讓媽媽過上好日子。

????母女相依：“媽媽是最好的老師”

????9月10日上午，記者在閩江路62號一處低矮的出租房里見到了褚淑婷和她的媽媽 。房子只有5平方米大小，一張床就占了一大半，加上褚淑婷唱歌謀生用的音響和一些生活用具，整個房子被填得滿滿當當。

????島城這幾天陰雨綿綿，由于屋子漏水，娘倆不得不在床尾上方搭了一塊木板，上邊再放上一個臉盆接水?！傲晳T了，每次都是外面下大雨，屋里下小雨，我們只得用臉盆來接水，不然的話床鋪就淋濕了?！瘪沂珂玫膵寢尭稅哿嵴f，這個出租房是她們花200元租來的，雖然陰暗潮濕，但有個落腳的地方就不錯了。

????9月10日是教師節(jié)，雖然沒上過一天學，但褚淑婷還是記得這個節(jié)日，“媽媽是最好的老師，我應該祝媽媽節(jié)日快樂！”由于患上了脆骨病，25歲的褚淑婷只有70厘米高，30斤重，但瘦小的她仍然很樂觀：“我的體重可能還沒有個三四歲的孩子重，但我吃飯也少啊，這也算省錢了?！?/p>

????先天患?。撼錾鷷r只有一斤多重

????“如果單從年齡講，孩子已經是大人了，可因為患病她一直長不大，我總覺得對不起她……”說著，付愛玲的眼睛濕潤了。據(jù)她介紹，他們一家生活在濟寧市嘉祥縣的一個農村，她一共有四個女兒，一個兒子，褚淑婷在家排行老二。

????“孩子出生時只有1斤多，而且還有一種輕輕一碰就要碎的感覺，明顯不正常?！备稅哿嵴f，當時接生的大夫也說孩子活下來的可能性不大，“我跟丈夫也沒把她放在心上，而且家庭條件不好，她能不能活就只能聽天由命了”。就這樣，直到褚淑婷5歲時，父母才給她落上了戶口。

????病痛折磨：拎重東西都可能骨折

????“我的骨頭特別脆，拎重的東西都可能骨折?！瘪沂珂谜f，25年來，她的胳膊骨折過30多次，腿也骨折過十幾次，每次帶給她的都是鉆心的痛。“以前骨折后我會去醫(yī)院看病，但有時檢查竟然會造成第二次骨折，就不愿意再看了。后來每次骨折，我都是在家休養(yǎng)，讓骨頭自然愈合，你看我現(xiàn)在的骨頭都不是很直?！?/p>

????因為對治自己的病沒抱希望，褚淑婷一直沒出過村子。直到2009年，她在電視上看到一個跟她一樣的“瓷娃娃”在濟南一家醫(yī)院治療的事情后，才跟媽媽一起走上求醫(yī)之路。家里沒有錢，媽媽就騎著三輪摩托車帶著她到處跑。從那之后，她們先后去過濟南、泰安、濰坊，一個多月前來到了青島。

????樂觀堅強：靠唱歌掙20萬手術費

????一連去了這么多地方，可是娘倆身上并沒有多少錢。為了謀生，褚淑婷學會了唱歌，并借此謀生。

????褚淑婷沒上過學，既不識字也不識歌譜，“我用手機一遍遍地放，慢慢跟著唱，這樣就學會了?！瘪沂珂脮畮资赘?，大部分都是《陽光總在風雨后》《隱形的翅膀》等勵志性的，現(xiàn)在她正在學一首《母親》，想用這首歌感謝自己的母親。

????為了謀生，褚淑婷花460塊錢買了一套音響，每天媽媽開著三輪摩托車帶著她到棧橋唱歌。因為身體差，每次她只能唱半小時，累了就靠在自制的一個小推車上休息一下。褚淑婷說，不少游客都很熱心，多的時候她一天能掙三四百塊錢。她把這些錢攢起來，一方面是為自己治病，另一方面要給媽媽養(yǎng)老。

????“我打聽過，做這個手術至少要花20萬，雖然數(shù)額比較大，但只要我努力，一定可以掙到的?！睒酚^的褚淑婷說。

????■美好心愿

????想要帶著媽媽闖天下

????付愛玲一直覺得對不起自己的二女兒，“孩子雖然活下來了，可自理能力很差，喝水吃飯一般都是我照顧。我一直覺得對不起二妮，只要我還活著，就會陪著她，讓她跟正常孩子一樣生活”。

????“我知道我媽最疼的是我，沒有媽媽就沒有我的今天 ！”褚淑婷說，在她的記憶中，很多時候都是在媽媽背上或者懷里度過的。面對病魔的摧殘，她曾經想過放棄，但是一想到媽媽對她的愛，她堅強地活下來了。

????褚淑婷現(xiàn)在每天都到棧橋唱歌，多的時候一天能掙三四百塊錢。她不想成為媽媽的累贅，想盡最大努力讓媽媽生活得更好，以后的日子無論多困難，她都希望和媽媽在一起。這是她最大心愿?！耙郧皨寢尡持遥院笪蚁霂е鴭寢岅J天下！”

????采訪中，褚淑婷還給記者拿出了一幅名為“花開富貴”的十字繡。這是她送給三妹的結婚禮物?！拔覀兗液⒆佣啵蠼闱澳昃徒Y婚了，三妹前不久也結婚了。為了準備這件禮物我整整花了兩年時間，現(xiàn)在就差一個紫色的牡丹就大功告成了。”褚淑婷說，三妹跟她關系最好，這件禮物雖然不值多少錢，但是她的一份心意，相信妹妹會喜歡的。

????■相關鏈接

????脆骨病

????脆骨病是一種先天性骨胳病。一般表現(xiàn)為骨脆性增加，輕微的損傷即可引起骨折，嚴重的病人表現(xiàn)為自發(fā)性骨折。先天型患者在出生時即有多處骨折。脆骨病可導致關節(jié)過度松弛，尤其是腕及踝關節(jié)。還可以有膝外翻，平足。有時有習慣性肩脫位及橈骨頭脫位等。

????該病的病因不明，且無特殊療法。15% 以上有家族史。骨折應照常規(guī)予以復位和固定。平時應注意營養(yǎng)，避免損傷。(徐新東 劉鑫)