??? 7歲貴州女孩小紅無緣無故地鼻子出血,難以止住。她之前有12個(gè)哥哥姐姐,都在五六歲時(shí)因失血過多而死亡,父母盼望保住這第13個(gè)孩子。昨天,記者在上海浦東新區(qū)公利醫(yī)院見到了這名患者。記者同時(shí)獲悉,該院醫(yī)生最終發(fā)現(xiàn)她患上世界罕見怪病 “巨大血小板綜合癥”,四條基因上有5種變異,兩種變異是世界上首次發(fā)現(xiàn),其中一種直接造成了她的病因。
????為搶救這名生命脆弱的 “出血女孩”,瑞金醫(yī)院血液科沈志祥 教授、市血液研究所王鴻利教授、王振義院士、長海醫(yī)院耳鼻咽喉科周水淼教授等先后會(huì)診四次,經(jīng)過上海、蘇州兩地技術(shù)人員聯(lián)合檢測,發(fā)現(xiàn)她患的是“巨大血小板綜合癥”。由于目前醫(yī)學(xué)上對這種病還沒有效治療手段,只能不間斷輸注血小板對癥處理,為此,“出血女孩”在等待醫(yī)學(xué)奇跡出現(xiàn)。浦東社會(huì)各界聞?dòng)嵰颜归_了愛心大接力,集中多家醫(yī)院相關(guān)力量進(jìn)行援助,目前已有許多好心人來看望小紅并進(jìn)行捐助,醫(yī)院還免去了小紅的醫(yī)療費(fèi)用,一齊拯救這名“出血女孩”。(記者 賀天寶 通訊員 李江 攝影 張弦) |