盡管“面目全非”，但古小姐對(duì)手術(shù)前景信心十足
一名22歲的妙齡少女，因基因突變，導(dǎo)致右邊的臉、背和臀部等部位皮膚、骨骼、軟組織、臟器發(fā)育
異常，外表嚴(yán)重畸形。醫(yī)生初步判斷她患了Gardner綜合癥，這種基因突變病癥目前在全球有記載的病例僅500例左右。嚴(yán)重畸形使樂(lè)觀的少女倍受歧視，明天，該少女將在北大深圳醫(yī)院接受第一期整形手術(shù)治療，能否最終治愈重獲美麗將取決于這次手術(shù)。
基因突變少女懷疑患全球罕見(jiàn)疾病
22歲的古靈艷原本看上去十分清秀，昨天記者在北大深圳醫(yī)院整形外科病房見(jiàn)到她時(shí)，她因?yàn)槭中g(shù)需要，已經(jīng)將一頭秀發(fā)剪去。
“這是我原來(lái)的照片，為了遮掩畸形的面部，我特意留了長(zhǎng)發(fā)，將右邊臉用頭發(fā)蓋住，不過(guò)現(xiàn)在覺(jué)得面容也沒(méi)什么，剪個(gè)光頭也挺好，生活還是一樣美好！”古靈艷看上去十分樂(lè)觀，她一邊遞給記者她以前的照片，一邊拿起床頭的鉤織衣物指導(dǎo)方面的書籍，為自己編織毛線襪子�！拔乙呀�(jīng)編了一雙了，雖然自己有病，但已經(jīng)22年了，能否手術(shù)成功我不在意，把握好生命中的每一天更重要，”小古笑著說(shuō)。
聽(tīng)著這些樂(lè)觀的話語(yǔ)，記者一時(shí)很難意識(shí)到這是一位畸形這樣嚴(yán)重的病人講的話。眼前的女孩整個(gè)右臉部腫得很大，導(dǎo)致整個(gè)面容的扭曲，由于右上頜骨的變形，她的嘴腫的向外翻，右臉部不僅隆起了一個(gè)很大的腫塊，且整個(gè)右邊皮膚表面疙疙瘩瘩，看上去就像覆蓋了一層蟾蜍的皮膚。右耳也嚴(yán)重變形，比左耳整整大了一倍。不僅如此，由于枕骨的嚴(yán)重變形，女孩的后頸部也隆起了比網(wǎng)球還略微大的圓形腫塊，從外表看去就像從頸部長(zhǎng)出一個(gè)角。整個(gè)背部至少1／3的皮膚和女孩右臉部皮膚一樣，布滿了大大小小的疙瘩，這種可怕的皮膚一直擴(kuò)展到女孩的整個(gè)臀部。
“更嚴(yán)重的還不止是外表，”小古的主治醫(yī)生劉學(xué)軍博士說(shuō)，患者的軟組織、骨骼都變形，臟器里還有游離的腫塊，“現(xiàn)在很難估計(jì)這些是否會(huì)導(dǎo)致她出現(xiàn)生命危險(xiǎn)，因?yàn)檫@種病太罕見(jiàn)了！”他說(shuō)，目前初步懷疑小古患了Gardner綜合癥，這種基因突變疾病病因不明，目前在全球有記載的病例也僅僅500例左右。
母親懷孕誤吃草藥導(dǎo)致少女患病遭歧視
說(shuō)起自己的童年，小古的印象中幾乎沒(méi)什么美好回憶，疾病和歧視成了記憶中的大部分。
22年前，古靈艷出生在湖南郴州地區(qū)一個(gè)山村里，母親在懷著她的時(shí)候，得了一場(chǎng)重病，當(dāng)時(shí)醫(yī)療條件有限，就在村子里的醫(yī)生那里抓了一些草藥吃。小靈艷出生后，除了右臉頰有一塊不太明顯的印記，后頸部的骨頭比別的嬰兒摸起來(lái)突出一點(diǎn)外，是個(gè)非�？蓯�(ài)、漂亮的健康女嬰。
可隨著年齡的增長(zhǎng)，小靈艷右臉的那塊印記越來(lái)越明顯，周圍皮膚也開(kāi)始變得疙疙瘩瘩，就像田里的蛤蟆皮。11歲時(shí)，小靈艷升到小學(xué)五年級(jí)。這一年，她的右眼突然患了嚴(yán)重的眼疾，眼睛還沒(méi)好，她的嘴也開(kāi)始出現(xiàn)皮膚潰爛。接著是右耳開(kāi)始流膿，發(fā)炎。村里的醫(yī)生說(shuō)是中耳炎，開(kāi)了些消炎藥。過(guò)了一段時(shí)間，雖然不流膿、不滲血了，但是小靈艷的右邊臉部開(kāi)始出現(xiàn)變形。村里的小伙伴和學(xué)校里的同學(xué)給小靈艷起了外號(hào)，“歪嘴巴”、“癩蛤蟆”的叫著這個(gè)才11歲的天真小姑娘。遭受到村里小伙伴的歧視，小靈艷非常痛苦，經(jīng)常一個(gè)人背著父母掉眼淚。
升上初中后，小靈艷考到了20多里外的鄉(xiāng)上的中學(xué)重點(diǎn)班。愛(ài)學(xué)習(xí)的她是村子里唯一考到鄉(xiāng)中學(xué)的孩子。但她右臉的變形越來(lái)越明顯，原本清秀的面容早已被怪異的長(zhǎng)相所代替。在學(xué)校里，古靈艷由于長(zhǎng)相的怪異成為同學(xué)和老師眼中的怪物，許多男孩子會(huì)無(wú)情的嘲笑她，大多數(shù)女同學(xué)也不愿意和她玩，就連老師也不大愿意和這個(gè)長(zhǎng)相丑陋的女孩有太多的接觸。如何在周遭的歧視和冷漠中堅(jiān)持完成學(xué)業(yè)成為靈艷面臨的最大考驗(yàn)。
面對(duì)巨大壓力，小古最終輟學(xué)了。2000年，她來(lái)到深圳，來(lái)到了她早就向往的海邊城市。在4年中，她前后換了6份工作，每次換工作的原因都是因?yàn)樗蔚娜菝玻艿酵禄蝾I(lǐng)導(dǎo)的嘲笑。
樂(lè)觀女孩喜歡三毛，面對(duì)親情曾試圖自殺
沒(méi)有什么朋友，靈艷就選擇走進(jìn)書的世界中。三毛是她最喜歡的女作家，幾年的中學(xué)時(shí)光，當(dāng)她脆弱的想放棄一切的時(shí)候，是三毛的書讓她重新尋找到堅(jiān)持下去的勇氣。所有心靈上承受的痛苦和在學(xué)校遭受的委屈，古靈艷從來(lái)不會(huì)和爸爸媽媽訴說(shuō)。她說(shuō)：“我不能讓爸爸媽媽為我擔(dān)心和難過(guò)，因?yàn)槲覑?ài)他們，所以我要用最燦爛的笑容面對(duì)他們！”
但同樣是因?yàn)橛H情，小古在10月12日曾想過(guò)自殺�；蔚墓趋篮推つw使她疼痛難忍，而因?yàn)樗娜菝玻J(rèn)為自己成了家里的負(fù)擔(dān)。“我的哥哥因?yàn)槲�，不敢把女朋友帶回家，我�?ài)他們，不希望拖累他們，”小古雖然自己無(wú)法完成學(xué)業(yè)，但她出于對(duì)哥哥的愛(ài)，還是把自己在外打工的錢資助哥哥完成學(xué)業(yè)。想到自己最終還是會(huì)成為家人的負(fù)擔(dān)，她在10月12日獨(dú)自來(lái)到大梅沙，想把生命在大海里結(jié)束。但最后還是被救生員救起。
家人的鼓勵(lì)使小古最后還是振作起來(lái)，她來(lái)到北大深圳醫(yī)院準(zhǔn)備接受整形治療。“醫(yī)生說(shuō)，我的手術(shù)要分三期，而且最后治療結(jié)果還很難說(shuō)，但我會(huì)堅(jiān)持，生命就是努力覓食和振翅高飛！我相信這點(diǎn)�！毙」胚@樣說(shuō)。
編輯：林彥婷
